1º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas
Junte-se a nós em Brasília para dois dias intensos de debate
técnico político sobre os desafios e soluções que estão sendo
implementadas para os pacientes com doenças raras e
negligenciadas no Brasil e no mundo.
10 e 11 de setembro
Auditório Nereu Ramos, Câmara dos Deputados - Brasília
SOBRE O EVENTO
O 1º Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas, será realizado em Brasília/DF, nos dias 10 e 11 de setembro de 2024 reúne empresas farmacêuticas e de biotecnologia líderes, autoridades governamentais e reguladoras, grupos de defesa de pacientes, pagadores, investidores e fornecedores.
O evento é um local para reunir e debater formas de avançar no desenvolvimento e acesso dos pacientes às tecnologias em saúde.
nosso objetivo
O Fórum vai promover discussões técnicas e políticas fundamentais para a implementação de medidas eficazes de prevenção, diagnóstico e tratamento. Com uma abordagem abrangente e inclusiva, este evento pode fornecer uma plataforma para identificar lacunas existentes no sistema de saúde, mobilizar recursos financeiros e humanos e desenvolver estratégias coordenadas para enfrentar o desafio das doenças raras e negligenciadas.
10 e 11 de setembro
Câmara dos Deputados, Brasília
CONVIDADOS
Senador Sérgio Moro
União/PR
Deputada Federal Rosângela Moro
União/SP
Senadora Damares Alves
REPUBLICANOS/DF
Dep. Federal Gisela Simona
União/MT
Deputado Federal Zacharias Calil
União/GO
Deputada Distrital Paula Belmonte
CIDADANIA/DF
Deputada Federal Daniela Reinehr
PL/SC
Deputado Distrital Eduardo Pedrosa
União/DF
Deputada Federal Missionária Michele Collins
PP/PE
Deputada Federal Fernanda Pessoa
União/CE
Ex-Senadora Ana Amélia
Rio Grande do Sul
Henrique Mandetta
Médico Ortopedista e ex-Ministro da Saúde
Santusa Santana
Farmacêutica, Presidente do iDNA SAÚDE e Diretora de Soluções Educacionais e Consultoria na Lithealth
Dr. Sandro Martins
Oncologista Clínico (HuB/EBSERH e Oncologia D’Or), Doutor em Ciências (FMUSP)
Dr.Felipe Von Glehn Silva
Médico Neurologista, Supervisor do Programa de Residência Médica em Neurologia do Hospital Universitário da UnB
Christel Arce
Diretora de Acesso e Assuntos Regulatórios, JANSSEN Brasil
Rebeca Costa
Advogada, Palestrante e Consultora na Looklittle
Kênia Maria De Souza
Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo
Luciana Bortolassi Ferrara
Farmacêutica Bioquímica e CEO da Azidus
Greyce Lousana
Bióloga, Médica Veterinária, Presidente Executiva da SBPPC e Diretora Presidente da Invitare Pesquisa Clínica
Camila Fagundes
Public Affairs & Patient Advocacy para Doenças Raras e Esclerose Multipla – Sanofi
Bárbara Corrêa Krug
Farmacêutica Servidora da SES-RS e Diretora da empresa KAT Consultoria
Lauda Santos
Presidente da AMAVIRARAS, Co-fundadora e Vice Presidente da FEBRARARAS
Giordani Rodrigues dos Passos
Médico Neurologista e preceptor do Hospital São Lucas da PUCRS e do Hospital Mãe de Deus.
Edward Yang
Gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente
Gabriela Tannus
Diretora de Relacionamento Institucional IBRAVS. CEO da GTannus Group
Leonardo Bia
Head de Relações Governamentais e Políticas Públicas na Roche Farma Brasil.
Márcio Fontão dos Reis
Diretor de Acesso e Parcerias Estratégicas da Pfizer Brasil.
André Bortoluci
Diretor de Relações Governamentais na Vertex
Dra. Bianca Schiavetti
Médica Preceptora da Residência de Gastroenterologia da Santa Casa de Santos
Dr. Alexandre
Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na Agência
Nacional de Saúde Suplementar – ANS
Maria Aparecida
Dentista, atua na área de Genética com ênfase em Doença de Huntington.
Dr. Mauro Amaral
Líder de Estratégia Médica para Epilepsia
Carolina Rollo
Líder de Acesso ao Mercado da UCB
Cláudio Corrêa
Consultor do Instituto Lado a Lado pela Vida. Foi chefe de gabinete, assessor legislativo na Câmara dos Deputados e no Senado Federal
Denis Adorno
Diretor de Acesso e Relações Governamentais na Teva Farmacêutica
Gerson da Silva Carvalho
Medico Geneticista, docente do curso de medicina da Escola Superior de Ciências da Saúde da Fundação de Ensino e Pesquisa em Ciências da Saúde ( FEPECS) do Distrito Federal
Dr. Ricardo Barbosa
Médico Geneticista, Membro Titular da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica. Médico assistente da Secretaria de Saúde do DF, serviço de doenças raras do Hospital Materno Infantil de Brasília
Helena Esteves
Cientista política gerente de advocacy no Instituto Oncoguia e é Conselheira Nacional de Saúde
PROGRAMAÇÃO
10 de Setembro (Terça-feira)
08:00 às 9:00h
Abertura
Credenciamento, Entrega de materiais e café da manhã de boas-vindas
09:00 às 10:00h
Solenidade de Abertura do Fórum
10:00 às 10:20h
Simpósio 01
TEMA: Panorama das ações realizadas no Congresso Nacional para o avanço das políticas públicas relacionadas às Doenças Raras e Negligenciadas.
10:20 às 11:00h
Painel 01
Debate sobre legislações específicas voltadas para doenças raras e negligenciadas.
11:00 às 11:20h
Simpósio 02
TEMA: Por que investir em Doenças Raras e Negligenciadas?
11:20 às 12:00h
Painel 02
• Debate sobre a criação e implementação de políticas públicas eficazes para o financiamento de tratamentos de doenças raras, incluindo a sustentabilidade dos programas de saúde e a alocação de recursos.
• Uma análise dos modelos internacionais de sucesso e como adaptá-los ao contexto brasileiro.
12:00 às 14:00h
Intervalo do Almoço
14:00 às 14:20h
Simpósio 03
TEMA: Integralidade, Equidade e Acessibilidade: construindo políticas públicas inclusivas para sociedade brasileira.
14:20 às 15:00h
Painel 03
• Acessibilidade e Inclusão nas Políticas Públicas da Saúde.
• Interseção entre sociedade, políticas públicas e o contexto social e de saúde, destacando a necessidade de ações governamentais que promovam a inclusão e a justiça social.
15:00 às 15:20h
Simpósio 04
• TEMA: Acesso universal à saúde: superando desigualdades geográficas e socioecômicas.
15:20 às 16:00h
Painel 04
• Estratégias multidisciplinares no manejo de condições raras.
• Ações para garantir que todos os pacientes, independentemente de sua localização geográfica ou condição socioeconômica, tenham acesso ao diagnóstico e tratamento.
16:00 às 16:20h
Simpósio 05
TEMA: Os desafios de implementação das leis do setor saúde no Brasil.
16:20 às 17:00h
Painel 05
• Debate sobre Lei de Pesquisa Clínica, Lei de Ampliação do Teste do Pezinho e Programa Nacional de Oncologia, Lei 180 dias disponibilização da tecnologia em saúde incorporada ao SUS.
• Como o legislativo contribui para o acesso ao tratamento e a sustentabilidade do sistema público e privado de saúde através da fiscalização da implementação da Lei.
17:00h
Encerramento
11 de Setembro (Quarta-feira)
08:00 às 9:00h
Café de Boas-vindas
09:00 às 09:20h
Sessão Especial
TEMA: Fortalecimento do SUS: Desafios e Lições na Gestão da Saúde Pública Brasileira.
09:20 às 10:00h
Painel Especial
• Sustentabilidade e Financiamento do SUS em Tempos de Crise.
• Fortalecimento da Atenção Primária: O Papel da Estratégia de Saúde da Família.
10:00 às 10:20h
Simpósio 06
TEMA: Construindo assistência integral com foco nas fases e subtipos das doenças raras
10:20 às 11:00h
Painel 06
Debate sobre as parcerias público-privadas no monitoramento de pacientes: Integração de programas e projetos\assistência de cuidado no setor saúde.
11:00 às 11:20h
Simpósio 07
TEMA: Integração de Dados do Mundo Real, Processo Regulatório de Medicamentos e Acesso ao Tratamento: Um Caminho para Inovações na Saúde
11:20 às 12:00h
Painel 07
• Como superar as barreiras para garantir a qualidade e a consistência dos dados.
• Como alinhar as práticas brasileiras com diretrizes internacionais para melhorar a aprovação e monitoramento de medicamentos.
12:00 às 12:20h
Simpósio 08
TEMA: Incorporação, pós-incorporação e disponibilização de terapias inovadoras e avançadas – os modelos de acesso gerenciado e a jornada dos produtos de tecnologias avançadas no Brasil.
12:20 às 13:00h
Painel 08
• Os modelos de acesso gerenciado, com foco nos benefícios e desafios para pacientes, governos e indústrias farmacêuticas. Discussão sobre estratégias eficazes para implementar esses acordos no Brasil.
• Proposta de recomendações para políticas públicas que incentivem novas formas de aquisição de tecnologias de saúde incorporadas nos sistemas público e privado de saúde, visando garantir acesso sustentável e equitativo aos tratamentos.
13:00h
Encerramento do Fórum
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